Chlapec má rozpoltenú tvár, narodil sa s génom ježka Sonica. Pri živote ho drží jedna vec

Tres Johnson z amerického štátu Missouri má takzvanú kraniofaciálnu duplikáciu. Ide o ochorenie, ktoré je také zriedkavé, že postihuje iba 36 ľudí na celom svete. Spôsobuje ho tzv. gén ježka Sonica, ktorý deformuje rast ľudskej lebky. Lekári očakávali, že sa dožije iba desiatich rokov. Tres napriek týmto nepriaznivým vyhliadkam oslávil svoje 18. narodeniny, uvádza portál Ladbible.

Tínedžer trpí záchvatmi, narodil sa s rázštepom, dvoma oddelenými nosnými dierkami a hlavou s nezvyčajným tvarom. Jeho matka uviedla, že keď sa narodil, mal taký veľký rázštep, že mu bolo voľným okom vidieť do vnútra nosných dutín. "Jedno jeho oko vyzeralo, akoby bolo vypuklé a druhé vtiahnuté. Oči má ďalej od seba a vidí periférne," vysvetlila jeho matka.

Vďaka lekárom sa jeho stav výrazne zlepšil. Kedysi mal denne 400 záchvatov, no konopný olej znížil tento počet ​​na 40. Zmenil sa aj jeho fyzický vzhľad. Mladý muž podstúpil operáciu na uzavretie rázštepu a pretvorenie lebky. Jeho matku vari najviac poznačila skúsenosť s tým, keď ho po pôrode videla prvý raz.

"Keď mi ho doniesli do izby, bol pripojený k prístrojom, ktoré ho monitorovali. Jediné, čoho som sa mohla dotknúť, bola jeho noha. Ani lekári mu nedávali veľké šance a mysleli si, že čochvíľa zomrie. Keď som zistila, že je tu a stále žije, na ničom inom mi nezáležalo viac," objasnila.

Vysvetlila aj to, že rozhodnutie bližšie preskúmať a používať kanabisový olej zmenilo zdravie jej syna k lepšiemu. "Pred štyrmi rokmi nám bolo povedané, že už pre neho lekári nemôžu urobiť nič. Preštudovala som si mnoho zdrojov a po prvom týždni užívania kanabidiolu jeho záchvaty klesli pod 40 denne a za viac ako dva roky mal vyše 90-percentné zníženie záchvatov," pokračovala.

Podľa jej slov sa zlepšujú aj jeho kognitívne schopnosti a jeho hmotnosť sa zdvojnásobila. Kedysi mal menej než 18 kíl a teraz to bude skoro 34. "Je silnejší a múdrejší. Použiť kanabisový olej bolo to najlepšie rozhodnutie, aké som kedy urobila," vysvetlila matka. Poukázala aj na to, že sa neraz musela vysporiadať s nemiestnymi komentármi o svojom rozhodnutí bojovať o život svojho syna. Pre ňu je však jeho prežitie prioritou číslo jedna.

Aj keď je vývojovo vo veku dojčaťa, zlepšuje sa vo všetkých oblastiach. Rodina má však problém nájsť lekársku pomoc, pretože Tresov stav je veľmi zriedkavý. Dúfajú, že pomoc čoskoro nájdu.

Potrebujú lekára, ktorý s ich synom bude zaobchádzať ako s človekom, nie ako s osobou, ktorú by mohol využiť iba na výskumné účely. "Jeden z nich nám ponúkol 'zázračnú operáciu,' aby vyzeral normálne. Mne je jedno, ako vyzerá, pretože dôležité je to, že je nažive a je v poriadku," uzavrela matka syna s ojedinelým ochorením.